近日“深圳夫妻為救女兒 4年連生3個兒子”的新聞刷爆網絡。據媒體報道，深圳男子莊偉夫婦的第一個孩子患地中海型貧血，為救大女兒，莊偉夫婦在4年內連續生了三個兒子，試圖通過臍帶血配型來救大女兒。可惜前兩個孩子出生后，臍帶血配型并未成功，所幸第三個孩子出生時的臍帶血與大女兒順利配型，目前已經順利完成造血干細胞移植手術。
那么，引發這一事件的罪魁禍首“地中海型貧血”是個什么樣的疾病?為何地貧患兒又被稱為“百萬寶寶”?和父母的基因、家族的遺傳的關聯性如何?為此記者采訪了北京世紀壇醫院血液科主任吳學賓，讓專家為大家揭開“地貧”的真相。
地中海貧血與遺傳有關 我國南方高發
據了解，地中海貧血(Thalassemia)，簡稱“地貧”，是一種先天的血液疾病，和父母的遺傳有關。最早發現于地中海區域，人群發生率高達10%以上，主要分α和β地貧兩種，以α地貧較常見。在我國，南方發病率要比北方高，尤其是廣西、廣東、福建均是高發地區。
吳學賓主任告訴記者，地中海型貧血是一個基因遺傳性疾病，如果配偶雙方均患有地中海性貧血的話，胎兒患病率明顯增高。他透露，不少朋友都會擔心患地貧會對懷孕有影響，“這主要看配偶是否也患有地中海貧血，如果配偶沒有，下一代患病概率只有25%;如果雙方都有，則患病率是75%”。
針對新聞中莊偉夫婦直到第三個孩子才臍帶血配對成功的案例，吳主任解釋，目前地中海型貧血的治療方式，除了造血干細胞移植之外，沒有特效療法，日常還是靠輸血維持，“但即便骨髓移植配型的成功率也僅僅在25%，這也是他們夫婦到第三個孩子才臍帶血配對成功。”
地貧患兒又名“百萬寶寶”治療費用高昂
吳主任介紹，對于地貧患者來說，輸血就是常規的維持治療，但由于長期輸血會引發人體內鐵質的沉積，過量鐵質的積聚會對多個器官造成破壞，患者往往會出現心臟衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病等癥狀，以及因為多種內分泌失調而變得身材矮小和發育不全等。因此地貧患兒除了輸血治療之外，還必須要進行“去鐵”治療。
輸血加上去鐵治療，兩項的費用加在一起每個月可能超萬元，如果一直沒有找到合適的骨髓配對，則這些常規的治療費用每年都要十幾萬。吳主任還介紹，盡管目前血型配對已經成功，孩子的地貧已經基本治愈，但是后續的護理康復仍然需要大量的費用。
另外，地中海型貧血在我國絕大部分地區，尚未被納入大病醫保行列，這些費用基本上都是家庭自負，因此地貧患兒也被稱為“百萬寶寶”，正是由于他們的治療費用可能會高達上百萬。
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